赛奇网络 赛奇蛋糕( 九 )


他们称之为“开源人工胰腺系统”,并将其制造方法公布在网上 。这台仪器连接着血糖探测器,和一台胰岛素泵,并接入智能手机上的开源软件,使得病人能在夜间自动校准用药剂量 。尽管开源人工胰腺系统没有得到医疗设备的许可证,也并无公司进行任何规模的商业制造,但已有一千七百多人为自己组装了一台来使用 。刊登在《柳叶刀》等期刊的初步回溯研究中,已经证明了该装置的有效 。
e-NABLE是一个由三万名志愿者组成的国际化的团队 。他们设计并3D打印义肢和义手,再免费发放给有需要的人们,目前为止已经做了超过一万个 。团队运营费用大多是志愿者们自掏腰包 。
在美国,多数受捐者是儿童 。有些儿童不再使用医疗级别的义肢,因为它们有点重,还不能弄湿或弄脏 。孩子们的个头也长得很快,以至于用不了之前的义肢 。但并不是所有家庭都能负担起新买一副又一副的开销,尤其是当医保无法全额报销的时候 。毕竟,一副义肢的价格一般在三千到一万美元之间 。而对于一种罕见的先天症状:只有手掌却没有手指,则没有一家公司生产相应的儿童产品 。
戴上3D打印义肢的孩子们 图片来源:https://enablingthefuture.org/
e-NABLE的创始人之一珍·欧文( Jen Owen)告诉我说,对于许多孩子而言,3D打印义肢带来的最大解脱是“社会心理上的”——你从一个手很奇怪的小孩,变成了一个手像超级英雄似的的小孩,这让朋友们感到很好奇 。e-NABLE的志愿者根据客户的选择给塑料手上色——有时是抢眼的蓝色或者紫色 。
佩里格林·霍桑(Peregrine Hawthorn)生来就有一只手没有手指,在少年时收到了他的第一副e-NABLE的义肢,然后和他父亲一起开始设计新的义肢模型 。2017年,他和别人合著了一篇文章——《赛博格的骄傲:e-NABLE的自主设计》,文中他谈到自主设计义肢帮他战胜了抑郁 。他回想起当他炫耀自己的第一份设计时,他心里是多么激动 。那份作品有着“光滑的黑色外壳,亮蓝色的驱动电缆” 。
在世界上其他地方,受捐者往往连再便宜的义肢都负担不起 。乔恩·舒尔(Jon Schull)在成为e-NABLE的联合创始人之前,是一名互联网投资商,也是罗彻斯特理工学院的教授 。他告诉我,他最近在洪都拉斯遇到了两位年轻人,他们在触电事故中失去了他们的手 。在获得e-NABLE的手之前,他们一直都处于失业当中 。现在,他们一个做着家居植物的生意,另一个在卖凉鞋 。他们告诉舒尔,他们终于可以在散步的时候拉着孩子的手,或者在讲故事的时候自如地打手势,或者和他们朋友拳头碰拳头 。
“手作为社交工具的作用,甚至超出了作为操作工具的作用 。”舒尔说 。从这一角度来看,e-NABLE的手是否代表了时下的最高水平并不重要 。他说,专业的义肢制造商的工作是“生产出真正好的东西,如果它只是比什么都没有稍微好点,就还不够” 。不过话说回来,某些情况下,有一点点,总比什么都没有好 。
舒尔告诉我说,虽然他在 e-NABLE上花的时间没有得到任何金钱回报,但这是他做过的工作里最让他有满足感的 。不仅仅在于“向人们送出义肢时,眼睛获得的愉悦和情感上的感召” 。让他着迷的还在于:一个高度去中心化的人道主义组织“能够绕开产学研一体的整个医疗产业,满足被前者证明为无法解决的复杂需求” 。
e-NABLE并不支付设计者工资,也不向受捐者收费,这成了其游离在食药监局对医疗器械监管外的原因之一 。同时,虽然一些义肢制造商怨恨它对他们市场份额的侵蚀,志愿者们的工作大体上还是没有受到影响 。