一家两难：自闭症遇上白血病，上进妈妈遇上固执婆婆白血病妈妈|广

广东，一个叫跃跃的小男孩， 1岁7个月突发白血病， 3岁7个月又确诊自闭症。

砸锅卖铁，跃跃一家战胜了白血病，却在面对自闭症时，冲突不断。

一颗鸡蛋

引发一星期冷战

因为一颗鸡蛋，跃跃的妈妈和奶奶已经冷战了一个星期。

上周六早上，奶奶早饭煮了鸡蛋，因为跃跃不肯乖乖吃饭，奶奶便帮他把鸡蛋剥开一点一点喂他。

“跃跃自己会吃鸡蛋，你让他自己吃。 ”妈妈看后脱口而出。

奶奶回呛：“他这个样子，怎么能自己吃饭。 ”说完便自顾自地喂。

在妈妈看来，奶奶的辅助过多，没有给跃跃学习和锻炼的机会， “奶奶这样做，我去内蒙古（参加自闭症家长培训班）都白学了，孩子在内蒙古都已经学会了自己吃饭。 ”

大米和小米编辑去跃跃家采访时，奶奶和妈妈还在冷战中。

妈妈带跃跃回家时，奶奶正在房间里唱歌，两个人都没有和对方打招呼，除了生活事务上的简短对话，两个人很少聊天。

出生于2014年6月的跃跃是一个爱笑的帅气男孩，认知和语言均发育迟缓。

他3岁7个月大时，被南宁市妇幼保健院确诊自闭症，目前正在清远的干预机构康复，已经可以使用常见短语，可依旧不爱说话。

跃跃爸在外地工作，妈妈是清远某私立学校的老师，跃跃平时由妈妈和奶奶一起照顾。

饭桌上，当谈到跃跃的教育问题时，气氛变得有些激烈。

“他这种人，没理解力的，我怎么教？”

奶奶一边指着孙子一边说，语调越来越高。

妈妈则在旁边，似乎想开口，但看了一眼旁边的跃跃，闭上了嘴，越来越沉默。

两个人，似乎并不想在孩子面前爆发争吵，可对彼此失望的两人，也很难心平气和地深入交流。

家里两个女人闹得不可开交时，孩子爸爸，通常是缺席的。

另外在跃跃长期的干预、教育、甚至陪伴中，也很难见到他的身影。

不仅仅是工作的原因，妈妈说，自从跃跃确诊自闭症后，爸爸就一直在逃避面对儿子。

因为孩子的养育，一家人被撕裂成了不同的阵营，尽管他们也曾携手闯过更加危急的时刻。

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跃跃和妈妈一起在玩游戏机

儿子突发白血病

爸爸倾家荡产也要治

1岁多时，跃跃脸上莫名出现小血点、小红斑，并长期反复发烧。

这让跃跃妈想起了曾经的两个同事，也是同样的症状，但他们得的是白血病，确诊不到一个月，便离世了。

跃跃妈不敢细想，急忙将跃跃送到了医院，担心的事发生了，跃跃被诊断为急性淋巴白血病。

跃跃父母急忙将跃跃带到广州市妇女儿童医疗中心医院，住院治疗。

白血病治疗费用，对于工薪阶层的跃跃一家来说，是一笔不小的开支，为此，夫妻俩还花光了原本计划买房的钱。

但爸爸坚定地表示，倾家荡产也要治。

不幸中的万幸是，跃跃有80%的治愈概率。

一家人又有了希望，为了赚医疗费，爸爸返回外地工作，妈妈24小时在医院陪护，外婆奶奶则轮流过来帮忙。

儿子确诊自闭症

爸爸沉默了

看着圆珠笔芯般粗的长针头，刺入儿子的身体，穿过胯骨，抽取脊髓炎；

跃跃妈回忆说，自己当时心如刀绞，却只能看着。

奇怪的是，儿子虽然哭得撕心裂肺，但在长达一年的化疗期间，他从没开口说过话。

2017年6月份，医生提醒妈妈带跃跃去神经科，做个检查。

可忙于应对跃跃的白血病以及并发感染，跃跃妈根本顾不上这个事。

2018年1月份，跃跃白血病的大疗程结束，跃跃妈终于松了一口气，可她发现儿子的能力似乎退化了。

与一岁时相比，其他人叫跃跃名字，儿子不再顺着声音去找声源，眼神对视和模仿行为也变少了。

同月，跃跃被南宁市妇幼保健院确诊为自闭症。

面对这个诊断结果，曾经倾家荡产也要治儿子的爸爸，突然沉默了。

在他的认识里，患上自闭症就没有什么治愈的希望了，还不如就放在家里养着，然后再生个二胎。

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跃跃被确诊为自闭症后，爸爸的想法

不服输的妈妈却坚持带跃跃康复， “做最积极的准备，最坏的打算。 ”

为了争取爸爸的支持，妈妈曾努力让父子两人单独相处，例如让爸爸陪孩子一起去上亲子课。

可爸爸却说，他害怕一个人带孩子。

跃跃妈只好再退一步，先让爸爸在空闲时间陪自己参加自闭症干预的讲座。

最终，经过讨论，两个人达成协议。

爸爸努力赚钱养家，妈妈负责儿子的干预事务。

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在游乐场玩耍的跃跃

咋教孩子？

妈妈说服不了奶奶

自从2018年跃跃检查出自闭症后，跃跃妈就经常独自辗转于广州、深圳、内蒙古等地，听讲座，参加家长培训，还曾邀请老师上门指导。

60岁的奶奶，因为心疼孙子，放弃在老家颐养天年，住到了跃跃家，在跃跃妈工作时，负责送娃去机构上课。

但是，在共同抚养跃跃的过程中，两人时常会因为“要不要帮跃跃喂饭？”、“跃跃乱扔东西怎么办？”、“表达重要还是掌握技能重要？”等问题产生分歧。

为了让干预有效泛化，妈妈希望奶奶在日常生活中按照更为科学的干预方法教养孩子，但她发现奶奶却会使用包办和打骂等管教手段，拒绝学习干预知识。

60岁的奶奶也很委屈和生气，觉得自己吃力不讨好，孙子的未来很是渺茫，因为心疼孙子，自己这一把年纪了，每天还在不停奔波，应对机构老师和其他家长的投诉。

冲突像雪球，越滚越大。

逃避的爸爸，固执的奶奶， “应对自闭症，一家人（面对自闭症的）成长速度不一样，教育理念不同” ，让妈妈觉得自己孤立无援，很是痛苦。

最近，为了解决家里人在教养跃跃过程中的矛盾，跃跃妈在考虑放弃工作，回家亲自带娃。

跃跃妈是学校的骨干老师，每年她所带的毕业班成绩都是本市第一。工作对她来说，并不只是收入来源，还是她的放松方式，所以跃跃妈不知该如何是好。

但不论多难，跃跃妈从未想过放弃，她说， “如果我崩溃，那孩子的一生就完了。 ”

采写摄影 | 梁雨大成编辑 | 当当小熊

内容顾问 | 孙旭阳